El sexto encuentro sobre esclerosis sistémica se realizará el 30 de septiembre en el Centro de Simulación Clínica de la UNPSJB, con talleres prácticos dirigidos a pacientes, familiares, estudiantes y profesionales de la salud.
El próximo 30 de septiembre se realizará en Comodoro Rivadavia el sexto encuentro dedicado a la esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia. La actividad tendrá lugar a las 17 horas en el Centro de Simulación Clínica de la Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco (UNPSJB), ubicado en Winter y Búlgaros, barrio Kilómetro 3.
La jornada está dirigida a pacientes, familiares, estudiantes y trabajadores de la salud. En esta edición, el formato consistirá en talleres prácticos con especialistas de distintas áreas, a diferencia de encuentros anteriores.
Gabriela Ducrós, paciente con esclerosis sistémica y voluntaria de Esclerosalud, asociación sin fines de lucro de alcance nacional, señaló que la organización busca dar mayor visibilidad a la enfermedad y acompañar a quienes atraviesan el proceso desde el diagnóstico.
El reumatólogo Juan Quinteros explicó que uno de los objetivos principales del encuentro es capacitar al personal de salud que tiene el primer contacto con los pacientes, para que determinadas señales puedan ser reconocidas y derivadas a tiempo.
«Va a ser el sexto evento y tiene como idea principal hacer promoción y hacer sobre todo prevención, va a estar dirigido a los pacientes que padecen esta enfermedad, a los familiares y también al personal de salud, porque la primera trinchera de atención de pacientes son los médicos y médicos de atención primaria», declaró Quinteros.
La esclerosis sistémica es una enfermedad autoinmune e inflamatoria que puede provocar fibrosis, un proceso de endurecimiento de los tejidos. Uno de los signos más conocidos aparece en la piel, aunque también puede comprometer distintos órganos, según indicó el profesional.
Entre las manifestaciones que pueden orientar hacia la enfermedad se encuentra el fenómeno de Raynaud, caracterizado por cambios en la coloración de los dedos, especialmente ante la exposición al frío. Los dedos pueden pasar por tonalidades blanquecinas, violáceas y rojizas.
Quinteros remarcó que este fenómeno no significa necesariamente que una persona tenga esclerodermia, ya que también puede presentarse sin estar asociado a una enfermedad de base. Por eso, el objetivo es que los profesionales puedan reconocer cuándo es necesario profundizar los estudios.
«Entonces nosotros queremos que el personal de salud conozca sobre la enfermedad y conozca que este motivo de consulta que es muy frecuente en un consultorio de medicina interna, poder derivarlo en tiempo y forma a nosotros que nos encargamos de estudiarlo y darle herramientas al personal de salud para que no se retrase el diagnóstico porque eso es lo que genera daño, gran secuela y también fallecimiento de las personas por la libre evolución de estas enfermedades calificadas como raras. Nosotros queremos que dejen de tener ese mote de ser raras y estar alertas para diagnosticarlas precozmente. Esa es la esencia que tiene esta actividad y de Esclerosalud, y que nosotros tratamos de replicar en nuestro lugar», sostuvo.
La propuesta contará con la participación de Quinteros en reumatología, el doctor Ivanovic en cardiología, el doctor Van Domselaar en gastroenterología y la doctora Salazar en neumonología. La modalidad buscará que los asistentes no solo reciban información, sino que puedan observar herramientas utilizadas en la evaluación de pacientes.
«Las jornadas nosotros tenemos el aval de la Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco, así que es fundamental eso y está orientada sobre todo a estudiantes de medicina más allá de toda la población, para que esta enfermedad se pueda detectar en tiempo oportuno. Esta vuelta, en vez de ser una jornada como yo le digo enciclopedista donde exponen los médicos, va a ser distinta, va a ser más atractiva porque van a ser talleres. Va a estar el doctor Quinteros con reumatología, después va a estar el doctor Ivanovic con cardiología, el doctor Van Domselaar con gastroenterología y la doctora Salazar con neumonología. Así que no solo van a explicar sino que van a mostrar, por ejemplo un test de caminata. Van a explicar cosas tanto para los pacientes como para los futuros médicos y para la población en general. Así que están todos invitados», afirmó.
Ducrós también destacó el acompañamiento que Esclerosalud brinda a pacientes que necesitan gestionar la cobertura de sus tratamientos. La asociación ofrece asesoramiento y acompañamiento legal gratuito frente a dificultades vinculadas con obras sociales y otros aspectos relacionados con la adherencia al tratamiento.
«Siempre estuvimos trabajando en esto durante todos estos años y ahora lo sumamos a la adherencia al tratamiento, es decir que una vez que se detecta la enfermedad los pacientes puedan adherirse. La adherencia no solo voluntaria sino toda la problemática que siempre hay y de las obras sociales, la cobertura y demás. Entonces nosotros acompañamos desde el punto de vista legal, totalmente gratuito para la gente, para ayudarla en todo el país», manifestó.
La actividad será el 30 de septiembre a las 17 horas, con acceso para pacientes, familiares, estudiantes, profesionales y público interesado. Para inscribirse, Ducrós indicó que los interesados pueden comunicarse al 2976251233, desde donde recibirán el enlace y código QR correspondiente.